Maternidades de acero: criar y educar en el Síndrome de Moebius

DANIELLA GIACOMÁN

Aprender a ser enfermera, fisioterapeuta, psicóloga, maestra, mamá 24/7 y defensora de derechos humanos al mismo tiempo no es una opción para las madres de personas con el Síndrome de Moebius; es la única manera de garantizar la supervivencia y dignidad de sus hijos.

Esta condición neurológica congénita, caracterizada por la parálisis facial y la incapacidad de realizar movimientos oculares laterales debido a la falta de desarrollo de los nervios craneales sexto y séptimo, no sólo impone retos médicos enormes, sino que confronta a las familias con el muro de la desinformación social.

Para Rebeca Hidrogo Rico, originaria de Monclova y mamá de Yambao Dinora, paciente con Síndrome de Moebiius quien hoy tiene 15 años y cursa el tercer grado de secundaria, el camino ha sido un proceso tan fuerte como lleno de aprendizaje. Además es madre soltera y tiene otra hija de 19 años.

“Me ha tocado aprender a ser su enfermera (de Yambao), aprender a darle terapia para tener un mejor manejo de ella en casa. Una persona tan frágil requiere de muchos cuidados, de mucho amor, de mucho empeño, de enfrentarlo y no mirar atrás, aunque tengas miedo, aunque creas que no eres capaz”, comparte Rebeca, quien compaginó el trabajo del hogar, pues es mamá soltera, con la crianza de Yambao y retos médicos severos, como el manejo del botón gástrico, por el cual su hija se alimentó por sonda desde el año y medio de edad.

Para ella, la batalla médica es sólo una mitad del reto; la otra es la ignorancia de la comunidad. Durante la charla, recuerda el día en que, en un balneario al que asistieron, donde se encontraba un grupo de niños, uno de ellos comenzó a llorar apuntando a Yambao, de entonces cinco años, como si ella fuera algo desconocido.

“Le dije a la madre: debería educar a su hijo”, relata, enfatizando que la labor de una mamá es transformar con amor y paciencia, pero que la sociedad civil sigue manteniéndose cerrada ante las personas no convencionales.

Por su parte, Adriana Rosales, originaria de Agujita, es madre de Sasith, Kitzhia y Jesús. Adriana, quien es impulsora del colectivo Moebius Coahuila, enfrenta un desafío doble: Kitzhia tiene acondroplasia y Jesús, de 15 años, es portador del Síndrome de Moebius, pero ella no se raja.

Adriana ha canalizado esa misma urgencia hacia el activismo para visibilizar a las personas de talla baja, así como a quienes tienen el Síndrome de Moebius; para ella es vital que la población comprenda las múltiples implicaciones neurológicas, musculoesqueléticas y de lenguaje que acompañan al Moebius para derribar los estigmas de raíz. “Mi presencia como activista, en lo individual o colectivo, es prácticamente trabajar con toda la gente —jóvenes y adultos— para evitar los prejuicios sociales, fomentar la empatía, la inclusión, el respeto y la conciencia para todas las personas con enfermedades raras”, explica Adriana.

“Lograr que una sola persona tome conciencia y genere respeto por quienes batallan para su día a día ya es ganancia para nosotros”. Ambos testimonios coinciden en que el verdadero obstáculo no es el diagnóstico médico, sino la cadena de desinformación que a veces empieza desde los propios doctores y se extiende a las aulas y los espacios públicos.

Ante ello, como colectivo Moebius Coahuila, han comenzado a impulsar espacios públicos de información y sensibilización sobre el Síndrome de Moebius en el estado, buscando acercar a la comunidad a una realidad que pocas veces se visibiliza. Este próximo viernes 29 de mayo, “tendremos nuestro próximo evento, que es una conferencia llamada ‘Sonriendo con el corazón’, de las 11 de la mañana a las 6 de la tarde, en las instalaciones de la Universidad Pedagógica Nacional (UPN).

Es un esfuerzo conjunto en el que contamos con el respaldo del Ayuntamiento de Monclova; queremos que la gente se acerque, conozca la condición y se sume a generar este respeto que tanto se necesita”, concluyó la activista.